任你博官网手机app - 急需救命针!临沂一岁患病女童体重仅9斤,高昂医药费还差30万
  • 发布时间:2020-01-10 13:49:21

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任你博官网手机app,10月份齐鲁晚报·齐鲁壹点报道,临沂沂水县的一岁女婴刘心妤出生后不久,被查出患有脊髓性肌萎缩症。这是一种罕见的遗传病,新生儿发病率约为1/6000~1/100001。患者可能丧失行走能力,并且难以完成呼吸和吞咽等基本生活功能。如果不进行治疗,大多数患病婴儿在没有呼吸干预的情况下,无法活到两岁。

10月15日齐鲁晚报·齐鲁壹点记者在沂水县见到小心妤时,她刚被父母带着从北京的医院治疗后回家。当时小心妤全身几乎只有眼睛会动,偶尔会发出微弱的声音,翻身也要靠父母的帮助。

小心妤的母亲王梅告诉记者,当时快一岁的小心妤只有11斤重,全身肌肉都在萎缩。

上个月,一种治疗脊肌萎缩症的进口特效药诺西那生钠注射液在中国被批准上市。但是这个药价格昂贵,一针需要七十万。这让刚看到希望的王梅一下子又陷入了绝望。

不过王梅和丈夫刘华并没有放弃孩子的治疗。他们一直在通过各种渠道给孩子筹钱治病。让他们没想到的是,这一个月的时间,他们在两个公益筹款平台共筹到了40多万元。

国内首家关注罕见病sma的公益机构——北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心执行主任邢焕萍曾介绍,今年5月,中国初级卫生保健基金会发起了中国首个脊髓性肌萎缩症(sma)患者援助项目。该项目为符合项目申请条件的患者免费提供援助药物。这需要患者自付第一针的价格,中国初级卫生保健基金会赠送后三针。从第五针起,就变为买一针赠送一针,每隔4个月打一针。

“现在还差30万就能给孩子打第一针了。”刘华告诉齐鲁晚报·齐鲁壹点记者,他们一下子又看到了希望。

刘华说,现在小心妤的病情比较稳定,精神状态也比之前好了很多,但是体重一直在下降。11月6日小心妤过了自己的第一个生日,但体重却下降到了9斤,“现在孩子身上几乎没有肌肉了,皮包骨头。”刘华听医生介绍,多数患病婴儿都活不到两岁,现在小心妤已经过完了一岁生日,病情随时都可能恶化。

“如果能够筹够70万,孩子就能续命了。”刘华说。

齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 陈晨

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